Día Internacional de la Sordo Ceguera
JUAN KUJAWA HAIMOVICI. En Venezuela la Ley para las Personas con Discapacidad, (2007) en su artículo 6, señala que se reconocen como personas con discapacidad, entre otras, las sordociegas.
El 27 de junio, se ha institucionalizado a nivel mundial “El Día Internacional de la Sordo Ceguera”. Según la "Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas" (Estocolmo, 1989) este día fue declarado "Día Internacional de la Sordoceguera" como homenaje al natalicio de Helen Keller, quien fue la primera persona sorda y ciega en graduarse de una universidad.
Helen Adams Keller nació totalmente sana el 27/6/1880, en la ciudad de Tuscumbia, Alabama, Estados Unidos. En 1882, cuando aún no había cumplido los dos años, contrajo una grave enfermedad que le provocó la pérdida total de la visión y la audición.
Cuando cumplió siete años, sus padres decidieron buscar una instructora para que recibiera atención especial y fue así como el Instituto Perkins para Ciegos les envió a una joven especialista, Anne Sullivan, quien también tenía deficiencias visuales, y se encargó de su formación, convirtiéndose en su compañera durante casi 50 años. A costa de un gran trabajo, Anne le enseñó a Helen a leer y escribir en Braille. También aprendió a leer de los labios de las personas tocándoles con sus dedos.
En mayo de 1888 Helen asistió al Instituto para ciegos Perkings y después, en 1894 ingresó en la Escuela para ciegos Wright-Humason de Nueva York. Tras asistir a otros centros educativos como la Escuela de Cambridge para Señoritas en 1896, llegó a la Universidad de Radcliffe en 1900. Se convertía así en la primera persona sorda y ciega en conseguir alcanzar estudios universitarios. Su esfuerzo y la incansable ayuda de Anne dieron sus frutos y el 28 de junio de 1904 Helen se graduaba Cum Laude en sus estudios de arte.
El propósito de esta celebración es divulgar en todos los medios de comunicación a nivel mundial la existencia de personas con sordoceguera, la cual es una condición única, en donde la persona presenta una limitación total o parcial de sus sentidos de la distancia: 'Visión y Audición'.
En Venezuela la Ley para las Personas con Discapacidad, (2007) en su artículo 6, señala que se reconocen como personas con discapacidad, entre otras, las sordociegas. No existe una legislación específica para esta condición.
Socieven (Sordociegos de Venezuela A.C.,), que tiene su sede en Los Chaguaramos, Caracas, ha preparado una completa agenda de actividades durante todo el mes de junio, que persiguen concientizar sobre la existencia y las necesidades de la población con sordoceguera, que se estima son unas 5.000 personas en todo el país. Socieven ya cuenta con 23 años dedicados a mejorar la calidad de vida de personas con pérdida severa de audición y visión, así como la de sus familiares. Sordociegos de Venezuela, A.C., Socieven., es una Asociación Civil, sin fines de lucro, creada el 20/01/1995.
Pertenece a la Deafblind International (DbI) y a la Fundación Venezuela sin Límites; cuenta con el apoyo del Programa Internacional Hilton Perkins (PIHP) de la Perkins School for the Blind (EUA), de la Christoffel Blindenmission Internacional (CBM),
Socieven también inició hace 9 años en alianza con la U.P.E.L., La Universidad Pedagógica Experimental Libertador, la Especialización en Sordoceguera y Discapacidad Múltiple, mediante la cual forman a profesionales capacitados para atender adecuadamente a la población con sordoceguera y discapacidad múltiple en la institución o estado donde viven.
También publicó, con el apoyo de la fundación Empresas Polar en 2009, una Guía de Apoyo para la Sordoceguera, Socieven, en formato PdF, accesible en la Web bajo esa denominación.
La sordoceguera en Venezuela es una condición aún sub diagnosticada. Socieven, no alcanza aún a cubrir la realización de evaluaciones en todo el país, pero a través de “La Red Nacional” y el Programa “Dar a conocer La Sordoceguera”, cada año llega a más población, prestando servicios médicos, asesoría familiar, orientación a docentes, mejorando la comunicación y favoreciendo la integración del sordociego, y aunque no cuentan con estadísticas propias, se comparan con datos internacionales, observando que las causas de sordoceguera en el país, no muestran el patrón cambiante de los países desarrollados por la persistencia y alta prevalencia del Síndrome de Rubeola Congénita, a pesar de existir vacunaciones y esquemas de inmunización pública obligatoria desde la década de los 70; hay una alta incidencia de Síndrome de Usher en poblaciones específicas de nuestro país.
Socieven Busca el reconocimiento de la existencia de esta población, promover que el Estado asuma el abordaje y apoyo, la integración educativa, laboral y social. Promueve el trabajo aunado entre los entes, ofreciendo apoyar la capacitación y asesoría que necesiten.
Las campañas de concientización (http://www.socieven.org/Home/Conocer) generan cambio de actitudes en las personas, principalmente hacia las que tienen una discapacidad, o condición como la sordoceguera. Socieven contribuye a ello.
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