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"No se sientan derrotados por una discapacidad"

María Mayorga tiene un hijo con síndrome de West y es activista social.

 Creó un comité para personas con discapacidad

Nicola Rocco

  • JULIO MATERANO

03 de diciembre de 2017 12:51 PM

Actualizado el 03 de diciembre de 2017 13:02 PM

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"No se sientan derrotados por una discapacidad"

Caracas.-María Mayorga no solo es madre de un joven con síndrome de West, una patología poco frecuente que desencadena recurrentes espasmos epilépticos, también es inventora, activista social y promotora de los derechos de las personas con discapacidad.

Hace 21 años, cuando nació el menor de sus hijos, su vida se oscureció y se tornó complicada: Miguel lloraba 7 horas al día y temblaba sin parar. Los sacudones, que entumecieron su cerebro, lo acorralaron durante los 3 primeros años de su vida y su madre enmudecía ante una enfermedad prácticamente inédita en el país.

La coyuntura, que era el preludio de una carrera que iniciaba, no solo obligó a Mayorga a buscar ayuda en el hospital Vargas, también se propuso viajar a Cuba, donde recibió atención. "Tuve un embarazo normal, pero todo cambió cuando nació Miguel", agrega.

Como madre, se enfrenta a una enfermedad degenerativa, que le ha cobrado a su hijo el habla, su marcha y sus capacidades cognitivas: Miguel ya no deglute. De todo ello, dice Mayorga, queda una experiencia que le ha permitido ayudar a los demás. Ella misma diseñó y creó la cama de su "pequeño", un invento hecho con madera cuyo ángulo de inclinación se ajusta, según la necesidad. Su creación no solo provocó la admiración de vecinos, también fue aprobado por el Programa de Atención en Salud para Personas con Discapacidad.   

En 2009 fundó el Comité Comunitario para Personas con Discapacidad, una organización que construyó junto con otros activistas para atender las necesidades de 600 personas con discapacidad que residen en Cacique Tiuna, un urbanismo público en Coche. Su mayor mérito es haber logrado la construcción de cuatro aulas provisionales en Cacique Tiuna, una escuela regular donde cursan estudios 163 niños y adultos con discapacidad, en dos turnos. "Entendí que mi trabajo es brindarle calidad de vida. No se sientan derrotados si tienen un familiar con discapacidad, busquen ayuda para que aprendan a maneja la situación", dice la también chef. 
 

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