Maritza Jiménez
El Universal
Caracas.- Los comentarios sobre los padecimientos del cantante Chyno Miranda en torno a un posible Guillain Barré, han renovado el interés sobre este síndrome, una confusión inmunológica que afecta el sistema nervioso por causas desconocidas.
Aunque hoy en día es recuperable gracias al avance de la ciencia, hace seis décadas, cuando Myriam Williams la contrajo en Panamá, los médicos no eran nada optimistas respecto al desenlace. Nada se sabía sobre este mal, y hasta entonces no se conocía de nadie que lo hubiera superado.
“Decían que había sido un milagro. Los estudiantes de Medicina iban al hospital a aprender de mi caso”, dice Williams, recordando esa experiencia que durante tres meses la mantuvo paralizada en cama con pronóstico reservado. Tenía cinco años y se convirtió en una de las pocas sobrevivientes de este padecimiento que daña las neuronas, causando debilidad muscular y parálisis muscular y orgánica.
“Llévatela a otra parte, porque aquí se va a morir”
Myriam Williams (Ciudad de Panamá, 1953), caminaba una tarde hacia el teatro con su mamá y sus cinco hermanos, cuando de pronto empezó a caerse. Todos pensaron que era una actuación más de aquella pequeña vivaz e intranquila, que amaba la música, el teatro y la danza.
“Cuando vieron que en verdad no podía caminar, mi mama se asustó mucho y corrió a buscar ayuda. Era enfermera, y una partera muy inteligente le dijo que podía ser Guillain Barré. Mi mamá pensaba que era poliomielitis, porque no me habían puesto la última dosis. Me hicieron el examen del líquido cefalorraquídeo y no salió nada. Luego un médico le dijo ‘Es Guillain Barré. Llévatela a otra parte, porque aquí se va a morir. Aquí no se ha conocido ningún caso que se haya salvado hasta ahora’”.
“Pero mi papá trabajaba en Grace Line –continúa su relato-, una firma naviera norteamericana. Él habló con la empresa, y por eso, y por nuestro apellido, me aceptaron como ciudadana norteamericana en el Gorgas Memorial, un hospital en la zona del Canal exclusivo para estadounidenses.
Trajeron dos especialistas de Estados Unidos para que me atendieran, porque nadie en Panamá sabía cómo tratarlo”.
Un síndrome, no una enfermedad
Médico cirujano por la Universidad Metropolitana de Barranquilla, Colombia, Williams explica que el Guillain Barré es un síndrome, no una enfermedad, porque las causas no se conocen todavía. Se trata, dice, de una confusión del sistema inmune, que ataca al mismo organismo. Se ha dicho que puede ser consecuencia de una infección digestiva o respiratoria, pero no está comprobado hasta ahora. Tampoco es un virus, por lo que no es contagioso.
Después de los primeros signos y síntomas, la afección va empeorando progresivamente durante dos semanas. La recuperación suele durar de seis a 12 meses, aunque para algunas personas puede llevar hasta tres años.
La parálisis que causa va subiendo por el cuerpo, hasta que llega al corazón o el aparato respiratorio, con consecuencias a veces fatales. En el caso de Myriam, el mal le paralizó todo el cuerpo, excepto la cabeza, pero logró sobrevivir.
“A mí me llegó hasta el cuello, me hicieron traqueotomía y me pusieron un pulmón artificial. Todo mi cuerpo estuvo metido en una cápsula, con alimentación tubular, durante tres meses”, afirma.
En una ocasión, el tubo se salió, sin que nadie lo notara hasta que vieron el color de su rostro. “Me puse como una manzana”, señala. “Me quedó la cicatriz en el cuello, porque yo me movía mucho, y cuando fui grande tuve cirugía estética. Yo fui como un conejillo de Indias, porque no se sabía nada de este mal”.
“Fue un caso famoso en Panamá. Los estudiantes de Medicina iban al Gorgas a aprender de mí”, afirma. Posteriormente, debió enfrentar las secuelas del mal, que la exponen a la burla de sus compañeros de clases. Tal vez eso arreció el carácter de esta mujer de hermoso porte, que no puede dejar pasar una injusticia.
-Cuando ya me recuperé y me enviaron a la casa –cuenta-, no movía los pies, especialmente el izquierdo. Durante muchos años, tuve fisioterapia todos los días, en la mañana y en la tarde, hasta que me dieron de alta, y llevé zapatos especiales hasta los 12 años. Ya adolescente, me negué a seguir usando aquellas botas ortopédicas. Mi mamá se lo comentó al médico, y él le dijo, “déjela, esa niña ha evolucionado como nadie”.
-¿Cómo afectó su vida?
-Me afectó muchísimo. De niña, en el colegio se burlaban de mí, me hacían bullying, y yo les pegaba con aquellas botas que no podía quitarme para nada. La mayor secuela me quedó en el pie izquierdo, que no puedo apoyarlo. En mi juventud sentía cierto complejo. Jamás pude usar zapatos altos, y cuando tenía que pasar por un salón con público, me ponía muy nerviosa. Un día me eligieron como reina del carnaval de Panamá, y no acepté por ese problema. Ya adulta lo superé, pero mi vida habría sido muy diferente. Me gustaba el teatro, la actuación, la música, el piano, y eso me limitó mucho.
Llegó a Venezuela en 1982, y en la superación la ayudó mucho la natación y el apoyo de su primer esposo, representante de orquestas venezolanas en Latinoamérica, quien la trajo a Venezuela. En 1987 ingresó como gerente general de la Orquesta Porfi Jiménez y en 1994 nació su hijo, Roy Mendoza Williams, actualmente reconocido actor, dramaturgo y cineasta.
Ella explica que hoy en día, con la técnica de la plasmaféresis, el Guillain Barré no se considera un padecimiento mortal, como hace 60 años. Se trata de un procedimiento que se realiza en el caso de trastornos sanguíneos e inmunitarios para extraer de la sangre el exceso de anticuerpos y proteínas anormales u otras sustancias dañinas. Luego las células de la sangre se devuelven al paciente sin el plasma, el cual es recuperado rápidamente por el organismo.
“Una vecina mía sufrió lo sufrió después de padecer el Sika, y se curó totalmente. Pero en mi tiempo no era así. Muy poco se sabía de este síndrome. El Guillain Barré le dio un vuelco total a mi vida. Ya adulta, lo superé, pero crecí con complejos por las secuelas que me dejó”.
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