Desde hace dos años el Centro Nacional de Hemofilia se ha visto en la necesidad de suspender el suministro de tratamiento a todos sus pacientes, ya que desde 2016 el Estado no ha podido responder ante dicho abastecimiento.
Esta situación, evidentemente afecta a la población hemofílica del país. "La mortalidad ha aumentado sobretodo en pacientes que tienen complicaciones y que no responden a su tratamiento estándar", dijo Arlette Ruiz Sáez, hematóloga y jefa del Centro Nacional de Hemofilia.
Además, la especialista aseguró que la población más afectada es la infantil.
En tal sentido, en 2017 la institución registró 23 fallecidos. Asimismo, el Banco Municipal de Sangre, que trabaja en conjunto con el Centro Nacional De Hemofilia, emitió la última data de 2016, la cual refleja las siguientes cifras: pacientes con hemofilia A (1974), portadores con Hemofilia A con tendencia hemorrágica (211), pacientes con hemofilia B (493), portadores con hemofilia B (82), otras deficiencias pocos frecuentes (1002) y pacientes con disrupciones plaquetarias (179). En la última muestra, las personas presentan una tendencia hemorrágica que requiere de tratamiento de alto costo.
Tratamiento
Para explicar cuál es el tratamiento que se debe aplicar a esta enfermedad, es necesario saber qué es la hemofilia, los tipos y su clasificación.
Este trastorno se transmite a través de los genes e impide que la sangre coagule normal. A su vez, se considera una enfermedad rara que afecta principalmente a los varones y es una de las más frecuentes y severas en todas las poblaciones.
Los tipos pueden ser A, que es la más usual y se da un caso por cada cinco mil nacimientos, o la B, que es la menos habitual y se presenta un caso por cada 30 mil nacimientos.
La clasificación puede ser severa, moderada o leve.
Para controlar este trastorno, ya que la hemofilia no tiene cura, se debe aplicar vía endovenosa una terapia de reemplazo según sea el tipo. Para la A se suministra "factor 8" y para la B "factor 9".
En Venezuela, las formas de terapias son aplicadas por el Centro Nacional de Hemofilia. "La institución utiliza profilaxis, un tratamiento que previene los sangrados inevitables que se debe suministrar de forma regular al año, por lo menos 45 semanas. Los pacientes con el tipo A necesitan tres dosis por semana y los pacientes con tipo B dos veces por semana", explicó Ruiz.
Ante la ausencia de profilaxis, los hemofílicos corren el riesgo de sufrir sangrado articular, ya que la respuesta inflamatoria es diferente. Los tobillos, rodilla, codos y hombros son las zonas más afectadas. Pero las consecuencias más graves son las hemorragias como muscular interna, SOEP y en su defecto digestiva gracias al consumo de calmantes por la ausencia del tratamiento. Otra complicación son los pseudotumores que requieren cirugía.