La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central, por lo que su tratamiento se ubica en aquellos de alto costo.
Para aliviar los efectos que produce la afección, los pacientes necesitan de fármacos como Avonex, Betaferón, Tysabri, Copaxone, o Rebif.
"Soy paciente con esclerosis múltiple y mensualmente se necesitan entre 2500 a 7000 dólares para cubrir los gastos en medicina", explicó María Eugenia Monagas, presidenta de la Asociación Civil Pacientes con Esclerosis Múltiple (Acpem).
Monagas indicó que a dicho costo se debe agregar el precio de los exámenes anuales, los cuales oscilan en 500 dólares.
En tal sentido, la presidenta aseveró que es imposible costear los gastos que produce la enfermedad.
Ante la crisis que aqueja al país, la asociación enfatizó que desde hace cuatro años no reciben el tratamiento completo.
"En marzo de este año, la Organización Panamericana de la Salud donó al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales 150 ampollas de interferón, pero estas desaparecieron", dijo Monagas a El Universal.
Sin registro de datos
A la problemática del tratamiento también se suma otro factor muy importante: la base de datos que contenía la información detallada de los pacientes con esclerosis múltiple en el país desapareció hace dos años.
La misma, era administrada por el Hospital Dr. Domingo Luciani, en Caracas.
Monagas explicó que según este documento, para 2017 Venezuela tenía un registro aproximado de 3000 pacientes con la enfermedad.
"Ante el extravío de la base de datos, como asociación decidimos levantar nuestra propia información a través de un censo, pero hasta ahora ha sido muy complicado recolectar los datos", contó Monagas.
La Acpem solo ha podido contabilizar a 180 pacientes a nivel nacional.
En tal sentido, han creado un mecanismo de registro en todo el país. Este funciona de la siguiente manera: la persona debe enviar un correo electrónico a la dirección acpemvenezuela@gmai.com, colocar en el "Asunto" Censo EM Vzla. 2.019 y enviar los datos personales.
También, se puede contactar a través de los teléfonos 04147466564 o 0412-2507261.
Recomendaciones
La esclerosis múltiple no es contagiosa ni mortal, pero no tiene cura y la población más vulnerable son las mujeres entre 20 y 40 años de edad.
Expertos recomiendan a los pacientes adoptar un estilo de vida sano, evitar el estrés, hacer actividades que estimulen el proceso cognitivo y practicar yoga, natación, entre otros.
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