Fue un 25 de abril del año 1985 cuando un grupo de médicos, entre ellos el Dr. José Ramón Medina, traumatólogo, y familiares de pacientes afectados, decidieron crear la Asociación Venezolana de la Espina Bífida, preocupados por la incidencia de esta condición en la población venezolana y la carencia de atención especializada, especialmente entre aquellos pacientes de bajos recursos. 

La espina bífida es una malformación congénita del sistema nervioso central que afecta la movilidad de miembros inferiores y el sistema urinario y evacuatorio de las personas que lo sufren, y por ende, requiere cirugías y atención especializada a largo plazo. Se cree que de cada mil nacimientos 1 o 2 nacen con espina bífida en Venezuela, lo que significa unos 500 nuevos casos cada año. Cada niño con esta condición puede requerir de 10 a 15 cirugías durante los primeros años de vida. 

Sin embargo, se trata de una condición prevenible en al menos un 70% de los casos con la suplementación con ácido fólico durante las primeras semanas de gestación para que la columna vertebral del bebé pueda formarse adecuadamente, e inclusive, consumiéndolo antes de concebir, para todas las personas en edad fértil.

Una condición que requiere apoyo

Los bebés afectados por la espina bífida nacen con parte de la médula espinal fuera de la columna vertebral, lo que puede causar en mayor o menor medida discapacidad de miembros inferiores, problemas cognitivos, dificultades para orinar, defecar o inclusive, en el caso de las mujeres, puede afectar la menstruación y el proceso reproductivo.

Es por eso que tras estos 40 años, el empeño de la AVEB no ha mermado; por el contrario, el equipo, integrado por médicos, psicólogos y trabajadores sociales, hoy continúa trabajando en tres pilares fundamentales: prevención para la población en general, atención al afectado para tratamientos y cirugías y educación constante promoviendo el diagnóstico temprano y los derechos de los pacientes.

En este sentido, la AVEB también brindan información actualizada a colegios, docentes y las instituciones que lo requieran para que las infancias con la condición puedan integrarse adecuadamente al sistema educativo.

¿Cómo ayudar?

Las personas pueden hacer una donación para tratamientos y programas educativos, pueden unirse como voluntarios, o simplemente compartir esta misión y amplificar la voz de la asociación, replicando la información a través de los medios a su alcance. Así mismo, es importante que si tienen o conocen a algún afectado por espina bífida, lo inviten a registrarse en la Asociación en donde encontrarán una comunidad de apoyo.

Las redes sociales son @aveb_oficial en Instagram, el grupo de la Asociación Venezolana de la Espina Bífida (AVEB) en Facebook. La sede de la AVEB, para atención de pacientes está ubicada en la Urbanización Los Samanes en Baruta, Calle 11, en el Edificio Sede Industrias Venezolanas de Buena Voluntad.