Motivaciones de vida

De la mano de padres y profesionales, muchos niños con necesidades especiales han encontrado la oportunidad de tener la vida que todos soñamos para ellos. Aquí, cinco organizaciones que inspiran
Irene Carrasquero. Fotos Natalia Brand

Autismo en voz alta
Cristina Elena es el nombre de una niña con autismo, muy próxima a cumplir nueve años, que inspiró a su mamá, Isabella Paúl, a fundar y entregarse por completo a esta fundación. "Desde que nació mi hija, yo me he dedicado en cuerpo y alma a brindarle una educación que le permita ser independiente, que logre expresarse y decirnos qué quiere, qué siente o qué espera de nosotros. Como toda mamá, deseo que vaya al colegio, se divierta y aprenda todo lo que necesita. Además, quiero que existan profesionales capaces de brindar la guía, la estructura y las herramientas apropiadas". Y Autismo en voz alta se ha convertido en el proyecto ideal para cumplir esta meta de vida.

La primera motivación para crearla, en abril de 2006, fue la inquietud de un grupo de padres de niños con autismo, por el gran desconocimiento que existe sobre este trastorno y, en consecuencia, la escasa atención que se le presta a quienes lo sufren y a sus familias. Así, su principal meta es crear el primer centro educativo integral del autismo en Venezuela, orientado exclusivamente a la atención escolar de niños y adolescentes con este síndrome, con el fin último de lograr su inclusión en la sociedad.

De allí se desprenden otros objetivos: ofrecer un programa de capacitación para profesionales que trabajan con estos niños; crear un servicio de diagnóstico y evaluación y, por último, crear foros de discusión e información para que los padres puedan aprender, compartir ideas y darse apoyo.

Con un avance del 41% en la construcción de su centro y la alianza con Cepia, (institución educativa que ofrece alternativas a niños y adolescentes dentro del espectro autista), Autismo en voz alta está cada vez más cerca de cumplir su gran sueño: darle una voz al niño con autismo.

Paso-a Paso
El objetivo principal de esta fundación es informar, orientar, escuchar y apoyar a las familias de niños y jóvenes con necesidades especiales desde el punto de vista intelectual, sensorial o del desarrollo.

Alberto, un joven de 22 años con discapacidad intelectual, fue la motivación de su mamá, Ángela de Couret, para crearla hace 17 años. "Hacemos camino juntos" es el lema que hoy en día la distingue.

El esfuerzo de Paso-a-Paso se plasma en un boletín informativo que circuló por primera vez en abril de 1991 con un tiraje de 50 ejemplares fotocopiados y que hoy en día tiene 16 páginas y unos 19 mil lectores inscritos espontáneamente. "Esta publicación, que sigue siendo muy artesanal, va gratuitamente a instituciones de salud y educación a nivel nacional. Una alianza forjada con la empresa MRW nos permite llevar nuestro mensaje a muchos rincones de Venezuela".

El boletín está disponible paralelamente en la página web, donde también se publican bimestralmente dos ediciones electrónicas especiales: una dirigida a padres y otra a maestros.

"Nos interesa mucho que los maestros, psicólogos y terapeutas estén informados sobre cuál es la mejor manera para que un niño con aprendizaje diferente pueda compartir aula con compañeros con desarrollo típico".

Un aporte muy valioso y de reciente data en la web de la fundación es la InfoGuía Paso-a-Paso, que pone a la disposición de las personas con discapacidad y sus familias información sobre recursos educativos, de salud, deportivos, recreativos, culturales y residenciales. "Toda esa información de bienes y recursos, que hemos recopilado en estos 17 años, la hemos llevado a un formato electrónico con acceso totalmente gratuito".

Paso-a-Paso es una ventana de esperanza para que, de la mano de Ángela de Couret y sus colaboradores, muchos niños y jóvenes con necesidades especiales y sus familias puedan -juntos- hacer camino.

Señas
Fundación Paso-a-Paso
Teléfonos: (212) 979.3743, 976.6030
y 0412-708.4132
Correo-e: pasoapaso@cantv.net
www.pasoapaso.com.ve

Avesid
"Hace 16 años no existía en Venezuela una organización que se dedicara específica y exclusivamente a personas con síndrome de Down", comenta María Susana Padrón de Grasso, fundadora de la Asociación Venezo-lana para el síndrome de Down, Avesid.

Para ese momento, Andreína, su hija mayor y quien nació con este síndrome, tenía 5 años. Hoy en día ya tiene 21 y trabaja todas las mañanas en la empresa Banesco.

Andreína trabajando medio tiempo, además de ser un orgullo para su mamá, constituye el resultado de una de las principales metas de Avesid desde su fundación: lograr la inclusión escolar, social y laboral de las personas con síndrome de Down.

Para ello, sus fundadores, padres y profesionales preocupados por el futuro de sus hijos, constituyeron cuatro programas que enmarcan todas sus actividades. El programa de capacitación profesional ofrece formación para personas que diariamente deben tratar y educar a los niños con síndrome de Down. EduDown, por otra parte, permite ayudar económicamente a familias de bajos recursos para que sus hijos puedan acceder a programas educativos apropiados, mientras el programa PHAS busca desarrollar habilidades y destrezas sociales en los jóvenes con discapacidad. Finalmente, en el proyecto Cima se concentran las actividades de capacitación, colocación y apoyo laboral.

"Buscamos desarrollar estrategias y herramientas que le permitan a estas personas con discapacidad intelectual independizarse cada vez más, sobre todo para cuando sus padres no estén". Como complemento y apoyo a sus programas, Avesid cuenta con la publicación digital Retos, disponible en su website, y donde trata temas determinantes en el día a día de una persona con síndrome de Down y sus familiares.

En estos 16 años, Avesid se ha constituido como una organización de referencia no sólo en Venezuela sino en otras partes del mundo, y gracias a ella estos niños están cada vez más integrados a nuestra sociedad.

Señas
Asociación Venezolana para el Síndrome de Down, Avesid
Teléfonos: (212) 283.9087 / 5887
Correo-e: info@avesid.org / www.avesid.org

Asociación civil Proadopción
Se definen como familias de corazón, pues lograron formar un hogar con hijos adoptados o, como prefieren llamarlos, hijos de corazón. Su experiencia los hizo crear en 2001 la Asociación Civil Proadopción, con el fin de hacer posible que la felicidad de poder tener un hogar pueda ser replicada en otras familias. José Gregorio Fernández fue uno de los fundadores de esta organización y es, por supuesto, un padre de corazón. "Nues-tro primer hijo, Andrés, ya tiene 12 años y llegó a nosotros un diciembre a los tres meses de nacido. Al segundo, Adrián, lo recibimos de tres años y ya tiene 10".

El gran eje de Proadopción es brindar a los niños el derecho a vivir en familia, para lo cual ha creado una serie de programas. Familia para todos es uno de ellos y permite dar asistencia técnica en Caracas a entidades públicas, privadas, laicas o religiosas para que impulsen la alternativa familiar más cónsona con el interés del niño, sea volver con su familia de origen, ir a una familia sustituta temporal o ser adoptado definitivamente. "La idea es impulsar, desde el punto de vista jurídico y ante las instancias competentes, la opción que más convenga. Aquí apoyamos a unas 40 casas, que constituyen una población cercana a mil niños, niñas y adolescentes".

El programa de apoyo a progenitoras en conflicto con su embarazo hace posible acompañar a quienes por diversas razones no desean tener a su hijo. A ellas se les da la alternativa de entregarlo en adopción.

Para los padres que desean adoptar, la asociación ha creado el círculo de amistad, una cadena de familias de corazón que apoya y comparte experiencias con las personas que están en el proceso.

Pero sin duda, uno de los mayores retos de Proadopción es lograr la reinserción de aquellos niños que enfrentan dificultades para ser adoptados, sea porque son varios hermanos, están en edad adolescente o tienen alguna discapacidad. "Sentimos la responsabilidad de tomar una actitud mucho más proactiva en la búsqueda de familias para estos niños y adolescentes".

Señas
Asociación Civil Proadopción
Teléfonos: (212) 577.3985 y 0416-706.6558
Correo-e: proadopcion@gmail.com
www.proadopcion.org

Salud Plena
Se calcula que en Venezuela nacen anualmente unos 130 niños con malformaciones ano-rectales, un tipo de anomalía cuya resolución definitiva puede requerir -como mínimo- dos intervenciones quirúrgicas.

En el año 2005, y como parte de su iniciativa de Responsabilidad Social Empresarial, la empresa venezolana Gevenmed, especializada en soluciones para diagnóstico por imágenes, monitoreo y cardiología, decidió dar atención a esta patología, para lo cual creó la asociación civil Salud Plena.

Irene Ladrón de Guevara, directora de la asociación, explica que ésta trabaja bajo el esquema de gestión compartida conjuntamente con el Hospital J.M. de Los Ríos y el Dispensario Padre Machado. "La asociación equipó un quirófano en este dispensario y allí se intervienen los niños que son evaluados por el equipo médico del hospital, donde día a día se hacen consultas".

Salud Plena no sólo hace posible la resolución quirúrgica definitiva de estas malformaciones, siempre evaluando la situación del niño desde el punto de vista médico y socioeconómico y dándole prioridad a los de menos recursos, sino que además provee atención pre y post operatoria, apoyo familiar y formación profesional a médicos especializados en el área.

Actualmente, Salud Plena está en capacidad de intervenir quirúrgicamente a un niño cada semana. Su meta, sin embargo, es lograr aumentar este número a dos, lo cual significaría un aporte importante para cubrir la actual incidencia en Venezuela.

"Lo que más me gusta de nuestra labor es que las familias que acuden a nosotros resuelven la malformación de sus hijos y son acompañados durante todo el tránsito hacia una vida saludable".

Señas
Asociación Civil Salud Plena
Teléfonos: (212) 207.8823 / 8806
Correo-e: saludplena@gvm.com.ve