|
 Diga
que sí
En Venezuela la actividad del trasplante
ha mejorado significativamente desde que empezara a funcionar el
Sistema de Procura de Organos y Tejidos en 1999. Ahora, todo se
ha profesionalizado, pero sigue dependiendo de un "sí"
para su definitivo despegue. El de la familia. Raúl
Chacón Soto
"-Su marido ha muerto.
-No puede ser, parecía que
respiraba.
-Son las máquinas que le están oxigenando. ¿Quiere
que le
avisemos a algún familiar?
-No tengo familia, sólo mi hijo.
-¿En vida le dijo algo acerca de la donación de
órganos?
-A él sólo le preocupaba vivir.
-Pero supongo que era solidario con la vida de los demás.
-No entiendo...
-Lo que quiero decir es que los órganos de su marido pueden
salvar la vida de otros enfermos.
-O sea que... ¿le pueden hacer un trasplante?
-Más bien todo lo contrario".
Lo que acaba de leer es el diálogo de
una de las escenas iniciales de Todo sobre mi madre, la premiada
película de Pedro Almodóvar. Las frases corresponden
a una dramatización, de las que suelen hacerse en los cursillos
sobre donación de órganos, del crucial momento cuando
se aborda a una familia que acaba de perder a un ser querido. Manuela
(Cecilia Roth), la protagonista del film, es una coordinadora de
trasplante quien, entre sus múltiples tareas, tiene la asignación
de enseñarle a colegas la mejor manera de notificar la mala
noticia a los familiares y de conseguir su consentimiento para extraer
del cuerpo los preciados órganos que servirán para
salvar unas cuantas vidas. Lo que no sabe Manuela es que, tras uno
de los dramáticos giros que suelen poblar las películas
del español, será ella misma quien, al poco tiempo,
firmará la aprobación para donar los órganos
de su propio hijo, gravemente herido en un accidente de tránsito.
Llegado el momento, no lo duda un instante. Por su trabajo sabía
de la importancia de una rápida decisión en ese sentido,
a pesar del dolor que la afligía.
La escena descrita por Almodóvar -perfecta
para los fines dramáticos de su película-, es, en
realidad, una recreación del momento crucial sobre el que
se sostiene el eficiente pero complejo programa de trasplantes español,
uno de los más importantes del mundo, junto al de Estados
Unidos. Dependerá de ese instante, cuando el médico,
o, mejor dicho, el coordinador de trasplantes, entabla conversación
con la familia, la posibilidad de darle continuidad a un elaborado
proceso que debería culminar con el exitoso trasplante de
un órgano en un afortunado paciente (o varios) que verá,
así, prolongar su vida, cuando otro ya la tiene perdida.
La situación antes descrita es cada
vez más común en España, y también en
Venezuela desde que en 1999 empezara a funcionar el Sistema de Procura
de Organos y Tejidos (SPOT), concebido a imagen y semejanza de su
similar europeo. De igual manera, en ambos países el consentimiento
de los familiares es, por ley, necesario para proceder a la extracción
de los órganos, aunque el pariente fallecido haya declarado,
en vida, que su voluntad era la donación. Si el cónyuge,
o los padres, o los hijos, o los primos, dicen que no, es no. De
allí, pues, la relevancia del momento.
| Algunas claves |
|
l Al Sistema de Procura
de Organos y Tejidos se accede por el teléfono 0800-DONANTE
(366.2683). Allí dan información a los interesados
y se manifiesta la voluntad de ser donantes. También
es el número a través del cual se notifica la
identificación de un donante potencial. Desde ese centro
se alerta, inmediatamente, a los coordinadores hospitalarios
de trasplante, a los cirujanos y a Inmunología.
l A finales de octubre
de 2001 se dieron a conocer los resultados del estudio Percepción
de la donación de órganos en la sociedad venezolana,
el primero que se hace sobre la materia en el país.
He aquí algunos de los datos más interesantes:
¿Razones por las que no sería donante? 40%,
por miedo a que tomen los órganos sin estar muerto
(piensan que los van a matar o que los van a dejar morir para
sacarle los órganos); 26%, por desconocimiento; 17%,
por desconfianza, y 16%, por el rechazo a la idea de la mutilación.
Conclusión: Hay miedo. Por ello la necesidad de campañas
de información. En la medida que se entienda cómo
funciona todo el sistema se podrá generar confianza
sobre la actividad.
l El Gobierno, en Gaceta
Oficial, ha autorizado a la ONTV para llevar adelante la actividad
de trasplante en Venezuela. Una decisión que fue ratificada
en septiembre del año pasado. El MSDS se encarga de
supervisar la labor de la ONTV a través de un Convenio
de Desempeño, donde se establecen las metas a cumplir.
l En 2002 se creó
la figura del fideicomiso para que los pacientes de bajos
recursos no paguen por el servicio. La partida anual del MSDS,
para trasplantes, es de nueve millardos de bolívares.
l El tiempo de espera en Venezuela para trasplantes de riñón
está alrededor de los 19 meses. Para hígado,
está entre 6 y 12 meses.
l No existe ninguna posibilidad
de que de que algún país atienda la demanda
de ciudadanos extranjeros. Cualquiera que se ofrezca a resolver
el problema de ciudadanos de otros países está
participando en actividades ilícitas.
|
vista ampliada
Todo sobre el trasplante
¿Por qué se habla de elaborado y complejo proceso
cuando se trata de trasplantes? Como bien dice Héctor Rivas,
presidente de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela
(ONTV), la ONG que ha impulsado y ha puesto en marcha el SPOT, la
procura de órganos es una tarea de titanes en cualquier parte
del mundo (y es sólo un aspecto a tomar en consideración).
Venezuela no es una excepción, pero mucho ha mejorado en
estos últimos años, al punto de que ha abandonado
el sótano donde se encontraban los países con peores
desempeños en la materia del mundo, para alcanzar las tasas
promedio de los países latinoamericanos (salvo Puerto Rico,
México y Chile). El gran cambio se debe a la cristalización
de los ambiciosos proyectos que el mismo Rivas había anunciado
en esta revista hace ya más de cuatro años, y que
han permitido la verdadera profesionalización de la actividad
en el país, siempre, como él mismo insiste en recalcar,
con la autorización del Ministerio de Salud y Desarrollo
Social.
La ONTV ha actuado en las dos grandes
ramas que conforman el proceso que hace posible la realización
de los trasplantes. Por un lado, y como ya se ha dicho, ha logrado
aumentar la oferta de órganos gracias al SPOT, una metodología
de trabajo de cinco etapas que aparecen muy bien descritas en el
gráfico que acompaña este trabajo. Rivas aporta cifras
que reflejan el enorme salto que se ha dado en el país gracias
a este sistema: "Del 99 para acá hemos visto tasas de
donaciones cadavéricas -así se llaman las donaciones
obtenidas con el consentimiento familiar de pacientes ya declarados
muertos en las terapias intensivas-, que no se habían visto
desde 1967.
En estos cuatro años se han detectado 527 donantes potenciales,
y de esos 527 efectivamente lo fueron 220 -en casi la mitad de los
casos los familiares
se opusieron-". La cifra no parece muy alta, pero representa
un incremento importante en relación con las que se manejaban
en 1999. En ese año, del total de la actividad de trasplante,
29% correspondía a donación cadavérica -el
resto se debió a la donación de personas vivas a sus
familiares-, mientras que en 2003 la cifra ascendió a 60%.
La gran diferencia se debe a que esta
actividad descansa, ahora, en manos profesionales. Dentro del SPOT
es clave la figura del coordinador hospitalario de trasplante, justamente
el trabajo que desempeña Manuela en Todo sobre mi madre.
A estos profesionales -hay ocho en Caracas y 14 en el resto del
país-, corresponde no sólo la detección de
posibles donantes, sino evaluar la capacidad generadora de órganos
en cada centro de salud -se mide por la cantidad de personas que
atienden en sus unidades de terapia intensiva-, las tareas de educación
del personal y, lo más difícil, el manejo de la solicitud
de consentimiento para llevar a cabo la donación. De allí
la importancia, entonces, de los cursillos como los descritos en
la película.
El lector prevenido habrá podido
inferir, además, que el SPOT se sustenta en el trabajo realizado
en las unidades de terapia intensiva de hospitales y clínicas.
Y es que es allí donde se produce la muerte en circunstancias
que permiten la donación. El cuerpo debe mantenerse artificialmente
con vida -así los órganos permanecen irrigados-, hasta
que se realice la extracción. Esta realidad explica por qué
no se pueden utilizar los cuerpos de tantas personas que mueren
a diario en este país. Le da su verdadero sentido, también,
al gesto de consentir, en vida, la donación de los órganos.
Poseer una tarjeta de donante sólo es significativo si se
ha comunicado la decisión a la familia, para que ésta
respete el deseo cuando se le solicite el sí (lo que sólo
puede ocurrir cuando se muere en una terapia intensiva). Resulta
curioso, pero sólo 5% de los donantes voluntarios fallecen
en condiciones que permiten la donación.
Pero no todo es la obtención de
los órganos y tejidos; vital también es la otra rama
sobre la que se sustenta todo el proceso, y que es la relacionada
con la atención de los enfermos que necesitan urgentemente
un trasplante. Ahora hay más órganos, pero ¿a
quiénes dárselos y dónde? Mucho se ha mejorado
también en estos aspectos. No sólo porque se ha logrado
estructurar una red de hospitales y clínicas que funcionan
como centros de trasplantes autorizados por el MSDS -aunque usted
no lo crea, antes la actividad de trasplante se podía realizar
en centros no autorizados-, donde pueden acudir los pacientes para
ser evaluados y seguir tratamiento que les permitan mantenerse en
buenas condiciones para recibir un trasplante; sino porque, por
fin, se ha logrado conformar una lista de espera nacional -y no
listas particulares de cada centro asistencial-, donde imperan los
criterios de equidad, eficiencia y justicia social. Como asegura
Rivas: "Cuando entras en la lista vas a competir con el paciente
que está más enfermo o con el que tiene más
tiempo esperando. Eso mejora las opciones para ser trasplantado.
No importa si vives en Acarigua o en Caracas, todos tienen la misma
oportunidad de lograrlo". En la asignación final también
cuenta la suerte, pues se deben hacer estudios de compatibilidad
donante-receptor que pudieran dar al traste con las esperanzas de
quienes estén primeros en la lista.
Con más órganos disponibles
de una parte; y pacientes más organizados de la otra, no
es de extrañar que se hayan mejorado considerablemente las
cifras. El propio Rivas acude a los porcentajes para ratificar la
mejoría: "Desde 1967 hasta la fecha, se han contabilizado
cerca de 2.800 pacientes trasplantados. Tomó del 67 hasta
el 99 realizar 69% de la actividad, y sólo cuatro años
hacer el 31% restante".
La mejoría ha sido notable, pero
aún falta mucho por hacer. Todas las etapas necesitan mantenimiento,
pero, sobre todo, se busca el cambio de actitud de las personas
hacia el acto de donar. Existe mucha desinformación en relación
con este tema, por lo que la educación es vital. El desconocimiento
llega a tal punto que a veces hasta se debe aclarar dudas como la
de qué le sucede al cuerpo del donante después de
la extracción de los órganos, que no es más
que una operación como cualquier otra. En el mismo sentido,
la ONTV dedica grandes esfuerzos, por estos días, a la modificación
de la normativa legal que rige a los trasplantes -en Venezuela sí
existe una ley en la materia-, para que, en vez del consentimiento
informado, se ponga en práctica el consentimiento presunto,
que no es otra cosa que asumir que toda persona está dispuesta
a donar si no expresó, en vida, su oposición a hacerlo.
Con este cambio, asegura Rivas, se lograría duplicar inmediatamente
la cifra de captación de órganos, con lo que ello
representaría para garantizar la vida de miles de pacientes;
y se eliminaría la carga que significa, para la familia que
pierde un familiar en forma trágica, decidir si accede o
no a la donación.
Detrás de un trasplante exitoso
existe una inmensa estructura sustentada en dos grandes bisagras.
Pero todo depende de un sí.
rchacon@eluniversal.com
| Por una nueva vida |
|
La vida es bella
"Todo sucedió muy rápido... entre vómitos
y dolores de cabeza. Un día fue tan fuerte que me desmayé
en una parada. Exámenes miles, evaluaciones, hasta
que alguien dijo: debemos referirlo a un nefrólogo.
Después de recorrer varios centros llegué al
Hospital Clínico Universitario de Caracas. Cuando la
doctora me llevó a ver una unidad de diálisis
salí corriendo. Yo decía: 'Si voy a vivir así
me doy un tiro'. Ella me tranquilizó y me habló
de una alternativa: la diálisis peritoneal; antes de
la mejor, un trasplante.
Me operaron para la colocación
de un catéter en el abdomen, pero mi cuerpo lo rechazaba
y me lo cambiaron cuatro veces. Sufrí 11 peritonitis
en un año. Ese primer año pensé que moría.
Solicité mi cambio a la hemodiálisis. Aprendí
que todo tiene una razón de ser y la mía, gracias
a Dios, es saber de lo que somos capaces de hacer, sentir,
luchar; y ver que "la vida es bella".
Este tratamiento fue sumamente
duro. Era traumático tener la sensación de orinar
y llegar al baño y nada. Sólo podía tomar
entre 800 cc y un litro al día. Si me pasaba no podía
dormir ya que mis pulmones se llenaban de líquido y
al acostarme no podía respirar. Perdí a mi novia.
Dejé la carrera. La hemodiálisis es un cambio
radical.
Yo era uno de quienes no tenían,
en ocasiones, para comprar líneas, dializadores, medicamentos
de la tensión o las vitaminas. En Venezuela era muy
difícil el trasplante. Yo estuve en la lista los tres
primeros años. No niego que me cansé; las posibilidades
eran pocas, pero volví a entrar al quinto año
y con mucha más esperanza. Sabía que era mi
única alternativa de mejor vida.
Yo creí en que saldría
de esto, y lo hice. Un 19 julio regresaba a Caracas desde
Maracay. Caía una fuerte lluvia por la autopista; de
repente, dejó de caer agua y noté cómo
mis manos se llenaron de colores; y sentí algo maravilloso
que nunca antes había sentido. Fue una experiencia
única, divina. Mi amiga me dijo que pidiera un deseo
y lo hice sin saber que a los días se cumpliría.
Ese momento, unos segundos que fueron los más largos
de mi vida, nunca lo podré olvidar. Era una señal;
estaba siendo bañado por un arco iris. Tal vez crean
que al final del arco iris existe una olla full de oro, pero
en realidad, yo descubrí que allí se encuentra
la verdadera felicidad.
Dos días después,
a la una de la tarde, recibí la gran llamada. Nunca
imaginé cómo actuaría. Fue una ocasión
única e irrepetible: salté, grité. En
cinco minutos ya estaba en el hospital. Recuerdo que llamaron
a otras dos personas: una muchacha que no había comenzado
a dializarse y un señor que tenía gripe. La
cosa era entre ella y yo. Comenzaron los exámenes y
no la vi más. Yo no llamé a nadie de mi familia
para no crear falsas ilusiones. Lo hice cuando me llevaban
al quirófano. Después de la operación
los médicos estaban contentos por mí. 'Ya estás
orinando' me dijeron. Tenía cinco años sin saber
de ello. Cinco días después, me quedé
solo en la habitación y me provocó orinar. El
sonido era maravilloso. Mi alegría era suprema, fenomenal.
Ahora, mi vida es otra".
Reymer Villamizar. 35
años.
Cuatro con el trasplante.
"Sería perfecto que
llegara el riñón"
"Soy diabética desde los 14 años. La enfermedad,
poco a poco, ataca a otros órganos. En el 90 quedé
embarazada. Tuve a mi hijo. El médico me había
dicho que iba a tener problemas con los riñones. Y
así fue. En el 94 empecé con la hemodiálisis.
Eso cambió mi vida. Tuve que dejar el trabajo fijo,
pues unos días salía bien de la máquina,
pero otros no. El organismo se va deteriorando. La máquina
hace la vez de los riñones, pero no sólo filtra
toxinas, también lo bueno. Desde el 94 hasta el 99
estuve en hemodiálisis: tres sesiones a la semana,
de cuatro horas cada una. En ese período me inscribí
en lista de espera en el Pérez Carreño. Te hacen
muchísimos exámenes porque tienes que estar
en perfectas condiciones para recibir un trasplante. Nunca
me llamaron. En el 99 decidí vender el apartamento.
Con lo que me quedó pude inscribirme en lista de espera
en Colombia. A la semana me llamaron. Salí corriendo.
Me hice mi trasplante. Al año empecé a tener
problemas en la orina. El médico me dijo que el riñón
tenía una enfermedad. Me duró cuatro años.
Hasta 2003. Eso fue muy duro. En septiembre me empecé
a sentir mal y el nefrólogo me dijo que tenía
que estar en diálisis. Yo no quería, me negaba,
sufrí mucho. Pero en diciembre el médico me
dijo que si quería podía volver a entrar en
lista de espera. En enero empecé a realizarme los exámenes.
Ya los terminé. Es un proceso difícil. Si no
tienes recursos económicos lo es mucho más.
Afortunadamente, en el 99 yo había constituido una
fundación que me ayudó a reunir dinero. La reactivé
ahorita. Y aun cuando me lo voy a hacer aquí, que es
gratuito, el tratamiento es costoso, y para mantenerse en
buenas condiciones hay que cumplir con todo. Ahora estoy de
nuevo en lista de espera. La ONTV es una organización
muy buena. Las cosas se mueven más rápido, y
esa es una esperanza para ser llamada lo más pronto
posible. Ahora sería perfecto que llegara el riñón".
Déborah Arévalo.
41 años.
Periodista.
Para quienes quieran ayudar a Déborah,
la Fundación Déborah Arévalo dispone
de la siguiente cuenta de ahorro en el Banco del Caribe: 156-1-072554.
|
Ver también en Encuentros:
- Sinceramente Hilda Abrahamz
- Madurez al desnudo
|
