Esclerosis múltiple
Bajo la lupa
El diagnóstico acertado de esta dolencia y su tratamiento temprano son fundamentales para prevenir daños al organismo y asegurarse la mejor
calidad de vida posible. María Angela Valbuena
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad degenerativa que ataca el sistema nervioso central al afectar la interconexión entre el cerebro y el resto del cuerpo. Si bien su causa se desconoce aún, hay evidencias que sugieren que el sistema inmunológico arremete erróneamente contra la mielina, una cubierta grasosa compuesta por lípidos y proteínas que protege los nervios del cerebro y la médula, provocando la aparición de lesiones y, posteriormente, cicatrices (placas). La desmielinización puede afectar diversas zonas del sistema nervioso, lo cual explica la variabilidad y multiplicidad de los síntomas: trastornos motores, sensitivos, de la coordinación, del lenguaje, entre otras.
Generalmente la enfermedad aparece entre los 15 y los 50 años de edad, si bien los primeros síntomas suelen manifestarse alrededor de los 30, y afecta con más frecuencia a las mujeres que a los hombres en una proporción de dos a uno. No es contagiosa ni hereditaria, pero su prevalencia (número de casos por 100.000 habitantes) aumenta de 10 a 40 veces más en familiares de personas con esclerosis múltiple.
Diagnóstico difícil
El principal problema de la esclerosis múltiple es su diagnóstico, ya que no en todos los casos los síntomas son clínicamente evidentes y puede ocurrir que sean infravalorados por los familiares y el médico, al menos inicialmente. Estos pueden ser leves o severos, de larga o corta duración y aparecer en distintas combinaciones según el área afectada. El subdiagnóstico dificulta la detección y el tratamiento temprano de la enfermedad, con repercusiones negativas en su calidad de vida.
La fatiga es una señal característica de la EM y representa una seria dificultad para los pacientes. Otros síntomas incluyen debilidad, hormigueo, trastornos en la coordinación, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad (hipertonía que se manifiesta por espasmos) o rigidez muscular, trastornos del habla, alteraciones intestinales o urinarias, trastornos en la función sexual, hipersensibilidad al calor y, ocasionalmente, problemas cognitivos.
Una persona con EM experimenta normalmente más de un síntoma, pero no todas experimentan todos los síntomas. La aparición va seguida de su remisión total o parcial, es decir, de un período durante el cual hay una disminución en la severidad de los síntomas, al menos desde el punto de vista funcional. El intervalo entre una reagudización y la siguiente puede ser incluso de muchos años. En algunos casos, la lesión logra remitir completamente pero en otros, y a pesar de observarse una mejoría, puede quedar cierto grado de lesión permanente. A pesar de que no tiene cura, la esclerosis múltiple no es una enfermedad mortal y la esperanza de vida de quienes la padecen es igual a la del resto de la población.
En cifras
A nivel mundial se estima que existen entre 1 y 2,5 millones de personas que sufren de EM y en Latinoamérica afecta a más de 30 mil personas. La información disponible indica que existen 12 a 15 casos por cada 100.000 habitantes en la región e incluso en países del hemisferio norte se reporta una prevalencia de hasta 66 personas y una incidencia de 9,3 nuevos casos por cada 100.000.
La EM es más frecuente en climas fríos que en climas tropicales. Los descendientes caucásicos europeos padecen más esta enfermedad que otros grupos étnicos, lo que indicaría la influencia del factor genético. Los pacientes latinoamericanos, por su parte, no responden tan bien a los tratamientos con inmunomoduladores como los caucasianos.
“En Venezuela, por cada cien mil habitantes hay de tres a cinco personas que presentan esta patología y dos de cada tres son mujeres”, advierte el doctor Arnoldo Soto, jefe de la unidad de neurología del hospital Domingo Luciani y coordinador del Programa de Esclerosis Múltiple del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, IVSS. Como en el resto del mundo, las personas de entre 25 y 40 años de edad son
las más afectadas. El 2,8% de los pacientes asistidos por el IVSS son menores de 18 años y el caso más temprano de esclerosis múltiple, reportado en el estado Zulia, corresponde a un niño de tres años de edad.
Vida comprometida
 Desde el descubrimiento de la esclerosis múltiple doscientos
años atrás no hubo forma de controlarla hasta 1970, cuando comenzaron los tratamientos a largo plazo con agentes inmunosupresores (capaces de inhibir la respuesta inmunológica
a un estímulo antigénico). Una década más tarde se clonó el beta interferón humano, sustancia natural de efectos antivirales y antitumorales.
La tercera alternativa para los pacientes con esclerosis múltiple la constituye el
acetato de glatiramer, un copolímero sintético con algunas similitudes inmunológicas
a la proteína básica de la mielina.
El interferón beta y el acetato de glatiramer funcionan como inmunomoduladores; es decir, modifican la respuesta inmune. Su uso retarda la progresión de la esclerosis múltiple y hay menor riesgo de que la persona desarrolle alguna incapacidad, pudiendo continuar con sus actividades rutinarias e, incluso, su vida laboral. Pero al igual que sucede con los retrovirales, el precio de estos fármacos es sumamente elevado.
El IVSS gasta entre 20 y 25 millones de dólares anuales en la adquisición de inmunomoduladores e invierte un poco más para sostener el Programa de Esclerosis Múltiple, que funciona en el hospital Domingo Luciani desde 1993. El costo promedio es de 20.000 dólares anuales por cada paciente.
“Actualmente tenemos registradas unas 1.140 personas que reciben asistencia médica integral de manera gratuita”, señala Soto. “En 2005 se incorporaron 183 nuevos pacientes y una media de 15,5 ingresan mensualmente al plan de asistencia social”.
El programa de esclerosis múltiple venezolano está considerado como uno de los mejores del continente ya que garantiza una cobertura de atención médica total para los pacientes asegurados, con entrega de fármacos en cualquier ciudad del país a través del centro asistencial del IVSS de la localidad. En Caracas, el centro de rehabilitación ofrece además tratamiento individualizado para reforzar las áreas con problemas. Según el doctor Soto, el 87% de las personas con EM en Venezuela recibe tratamiento y el IVSS calcula un déficit de entre 600 y 1.200 pacientes. Para este año se espera un aumento de casos de 24%.
Entre tanto y desde 1995, se investigan la efectividad y los efectos colaterales de la inmunización con linfocitos T, con la idea de lanzar en dos años una vacuna capaz de prevenir el avance de la enfermedad. l
Fuente:
IV Congreso del Comité Latinoamericano para el Tratamiento
y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (LACTRIMS)
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 Remitente-recidivante (EMRR): Los pacientes con este tipo de EM tienen exacerbaciones
que van y vienen sin ningún patrón regular, seguidas de períodos en los que los síntomas desaparecen o se hacen menos severos (remisión).
Primaria progresiva (EMPP): Caracterizada por un deterioro gradual, insidioso y progresivo
con desarrollo de discapacidad desde el inicio de la enfermedad, sin disminución en la severidad de los síntomas. Menos del 10% de las personas con EM tienen esta condición.
Secundaria progresiva (EMSP): En pacientes con este tipo de EM, la recuperación tras
las exacerbaciones no es completa e independientemente de ésta ocurre también una
progresión de la discapacidad.
La remisión completa o parcial de los síntomas en pacientes con EMRR ocurre en un 70% de
los casos, aproximadamente. Sin embargo, aquellos que no reciben tratamiento farmacológico pueden quedar totalmente inhabilitados en unos 10 a 15 años y pasar a una forma secundaria progresiva de la enfermedad
Existen fármacos dirigidos a controlar los síntomas y retardar el progreso de la esclerosis múltiple:
Inmunosupresores: Son capaces de suprimir la respuesta inmunológica a un estímulo antigénico interno o externo.
Inmunomoduladores (interferón beta 1a y beta 1b, acetato de glatiramer) Modifican la respuesta inmune. Se inyectan una o varias veces a la semana. Adicionalmente, se requieren tratamientos de terapia física y rehabilitación en condiciones cónsonas con el grado de discapacidad del paciente.
La educación y el apoyo psicológico son factores determinantes para una exitosa recuperación
y reinserción social. Durante el IV Congreso del Comité Latinoamericano para el Tratamiento
y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (LACTRIMS, por su siglas en inglés) se firmó la Declaración de Nueva Esparta, que exhorta a las autoridades de salud de los diferentes gobiernos a canalizar los recursos necesarios para la atención integral de los pacientes y asegurar la calidad, eficacia y seguridad de los productos biotecnológicos utilizados en el tratamiento.
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