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EL CÁNCER
asunto de familia
Acompañar a un ser querido en el arduo desafío que significa combatir esta enfermedad no es tarea sencilla. En las siguientes líneas encontrará algunas orientaciones que podrían serle útiles para sobrellevar esta situación de la mejor manera posible
Por Annie Suárez

'Aunque al principio no estaba tan segura de hacerlo, busqué la ayuda de una psicóloga, porque me sentía estresada y deprimida. Eso me ayudó bastante, porque logré aclarar muchas cosas que me permitieron hacerle frente a la enfermedad de mi mamá. Soy hija única, soy su único familiar y, además, soy madre y padre de una niña de siete años. Pero hoy me siento bien por haber hecho el esfuerzo de buscar soluciones y, sobre todo, de haber podido atenderla. Cuando todo esto comenzó, los médicos me dijeron que el pronóstico no era bueno, pero mi mamá se ha recuperado. Tiene algunos problemas todavía, claro. A veces tiene lagunas mentales, pero no es para menos. Ella es una mujer mayor y un cáncer a nivel cerebral no es cualquier cosa. Pero creo que todo lo que hice para apoyarla dio frutos, porque ella se sintió acompañada, puso de su parte y ha logrado superar la enfermedad poco a poco". Estas son las palabras de Silvia Rodríguez, quien asegura que la presencia de los familiares es fundamental para el paciente que debe luchar contra una enfermedad tan dura como el cáncer.

Lamentablemente, Liliana Estrada, quien, en su caso, fue paciente, no contó con un familiar que, como la madre de Silvia, la acompañara y velara por su salud, sobre todo cuando enfrentó la parte más dura de padecer un linfoma de Hoskins. "Mi mamá vive en Filas de Mariche y trataba de llamarme por teléfono todo el tiempo para saber cómo iban las cosas. Y es que al principio yo no estaba sola. Tenía una pareja, el padre de mi hijo. Pero me dejó al mes del diagnóstico. Aunque nunca me lo ha dicho, pudo ser porque estaba cansado o asustado. Mis suegros fueron los que me prestaron su ayuda, cuidando al niño y con otros detalles. Pero estar sola en las sesiones de quimioterapia es como sentir que no le importa a nadie lo que te pasa. Creo que el apoyo de un ser querido es muy importante para la evolución que pueda tenerse, tanto psicológica como físicamente".

El cáncer no es únicamente un asunto de quien lo padece, también lo es de sus seres queridos. "El diagnóstico puede producir una reacción que, a veces, llega a convertirse en una especie de shock o confusión. De una manera u otra, impacta no sólo a la persona que debe afrontarlo, sino también a todos los miembros del grupo al que ella pertenece. Es por esto que sus familiares deben encontrar la forma de aceptar la situación y equilibrarse para poder prestar su ayuda", afirma la presidenta de la Sociedad Venezolana de Psicooncología, Gissell Luna, quien señala que, en estos casos, quien se disponga a ofrecer su ayuda debe saber comunicarse y buscar estrategias para no decaer emocional y físicamente.

NO SIEMPRE EL SILENCIO ES MEJOR
Existe una serie de aspectos a considerar en lo que respecta al área psicológica en la relación entre el familiar y el paciente. Y entre mejor sea ésta, menos difícil será afrontar la lucha contra la enfermedad para ambas partes. En todo esto la comunicación destaca como un elemento clave. Con respecto a este punto, la psicóloga venezolana afirma que siempre es mejor expresar los sentimientos. "Como familiares, no es posible asumir una actitud de negación o indiferencia, porque cuando hay un diagnóstico de cáncer sí está pasando algo. Tampoco es conveniente reprimir las emociones. Es mejor hablar, expresarse".

No obstante, la especialista recuerda que expresarse no es decir cualquier cosa, pues en procesos de este tipo debe reinar la prudencia. "Los pacientes están muy sensibles e hipervigilantes, así que algún comentario negativo puede afectarlos. He visto algunos familiares que hablan de historias con finales fatales producto de esta enfermedad, delante del enfermo, sin ningún reparo. Es importante recordar que no todos los casos son iguales ni tienen por qué tener el mismo desenlace. Además, decir esto no lo ayuda para nada, todo lo contrario".

La presidenta de la Sociedad de Psicooncología de Venezuela, también señala que los familiares deben evitar sentir o manifestar lástima por el paciente. "Demostrar este sentimiento, a través de gestos o expresiones, puede perjudicar su ánimo". En estas situaciones es buena idea saber escuchar, aunque pueda tratarse de temas difíciles. "Es conveniente permitirle al paciente que hable de la muerte, sus tristezas, miedos y angustias", apunta Luna.

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El diagnóstico IMPACTA no sólo no sólo a la persona que debe afrontarlo sino a TODOS los miembros del grupo al que ella pertenece... Quien ayude debe evitar decaer

Debe considerarse la sensatez y la practicidad en el manejo de la comunicación con amigos, conocidos y familiares lejanos. "Hay personas que por querer expresar su apoyo al paciente, terminan molestándolo. Algunos no paran de llamar por teléfono, por ejemplo. Si consideramos que es una persona que puede tener un dolor, es posible que no sea grato estar atendiendo llamadas a cada rato para hablar de lo mismo. En la mayoría de los casos, no hay cambios de un día para otro, así que es inútil y hasta tedioso hacer llamadas todos los días, sobre todo si el paciente no quiere recibirlas. Recomiendo que, en cuanto a los amigos y compañeros de trabajo, se delegue a una persona para que obtenga información acerca de la situación y luego la difunda a los demás. Eso puede ser una manera de comunicarse con el paciente, sin incomodarlo".

LA VERDAD ANTE TODO
La psicóloga venezolana comenta que un asunto concerniente a la comunicación que merece mención aparte corresponde a la llamada conspiración del silencio. "Este concepto se refiere a la frecuente ocultación del diagnóstico al paciente. Es algo absurdo y desgastante para todo un grupo de personas hacer esto. '¿Acaso se puede pretender que una persona que va a una sesión de quimioterapia o radioterapia no se entere de lo que le está pasando? Si usted estuviera pasando por una situación similar, ¿no le gustaría que le dijeran la verdad?', son preguntas que generalmente hago para reflexionar sobre este punto".

Luna afirma que no hablarle al paciente acerca de su enfermedad es una posición asumida para evitar que el paciente sufra, pero, en realidad, ocultar la verdad puede crearle más angustias. "Saber qué es lo que está pasando le permite al paciente asumir el control y le ayuda a tomar decisiones con respecto a la situación que está afrontando. Además, las personas que son diagnosticadas buscan la manera de poner en marcha sus herramientas para asumirlo".

Muchas veces se oculta el diagnóstico al paciente porque ninguno de los familiares se atreve a ser el vocero de la mala noticia. "Pero esto no es asunto de la familia o los amigos. Es el médico que lleva el caso quien debe encargarse de ello, por el conocimiento que tiene acerca de la enfermedad y del paciente". También es posible que el paciente no quiera saber toda la verdad acerca de su estado o le baste con estar al tanto sólo de una parte de ésta. "Eso también hay que respetarlo. Es mejor esperar que pregunte cuando lo desee. Podría querer saber sólo algunos detalles o lo que se denomina la verdad soportable, que se refiere a lo que, por propia decisión, considera que puede sobrellevar".

La experta también indica que es mejor obviar ciertas verdades, si no son necesarias, antes de decir una mentira. "Si el paciente no se ve bien o si se ve demacrado, no se le puede mentir diciéndole que se ve mejor o que se ve lindo".

APOYO AL SER QUERIDO
Luna se refiere a la importancia de estar presente junto al ser querido durante este duro trance. "Muchas veces los familiares del paciente tienen miedo a las emociones producidas por la angustia acerca de la enfermedad. Así que prefieren evitarlo, lo dejan de ver o no lo llaman. Pero esto genera en el paciente una situación de abandono y hasta empieza a pensar que no es importante para su familia. Por eso, la presencia de los familiares es muy importante. Hay quienes evitan estar allí, porque no saben qué decir, pero si esto sucede, entonces estar callado también es válido. Estar junto al paciente puede ser suficiente".

Otro aspecto a tomar en cuenta son las consultas. "No es bueno que el paciente vaya solo a hablar con el médico o a las sesiones de quimioterapia o radioterapia. Acompañarlo a las consultas es fundamental porque se sentirá apoyado. Además, en ocasiones pueden descompensarse durante el tratamiento y el médico o las enfermeras no pueden tomar decisiones acerca de la hospitalización".

La especialista en psicooncología también recuerda la importancia de las demostraciones de afecto. "No puede dejarse de lado el contacto físico con el paciente. A veces se evita por angustia o miedo. Pero es bueno tocarlo, darle masajes y, si es el caso, bañarlo. También es preciso manifestar cariño verbalmente".

RECOMENDACIONES PARA NO DECAER
Forzosamente, los familiares, sobre todo los que se comprometen a encargarse de los cuidados diarios del paciente, pueden manifestar cierto desgaste físico y psicológico al cabo de un tiempo. "Creo que, sobre todo los que se dedican a atender al paciente, deben tratar de no dejar de lado sus vida normal. No es bueno desconectarse de las actividades hechas regularmente, porque esto es lo que permite que puedan recargar las baterías para poder regresar a apoyar al paciente", aconseja Luna .

Por su parte, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recomienda a los familiares de los pacientes que afrontan esta enfermedad no olvidar aspectos como el descanso físico y la higiene mental, más aún si ya se ha comenzado con el proceso de tratamiento. Puntualmente, sugiere tomar en cuenta lo siguiente:
•Recargar energías: No es buena idea dejar de realizar las actividades que permiten recuperarse de la fatiga y la tensión, especialmente si se trata del sueño. Dormir lo suficiente evita el estrés, la irritabilidad y la tensión emocional. También es positivo hacer pequeños descansos durante el día.

•Organizar el tiempo: Es preciso para determinar qué actividades son realmente importantes, sobre todo si hay exceso de tareas.

•Realizar otras actividades: No es bueno para los familiares desligarse de la rutina que llevaban antes del diagnóstico hecho al paciente.

•Evitar el aislamiento: Es importante buscar tiempo para relacionarse con otras personas.

•Comentar las experiencias: Lo mejor es que sea con personas que pasan o han atravesado situaciones similares.

•Expresar y compartir emociones y sentimientos: Podría ser con el paciente, con familiares y amigos.

•Solicitar ayuda: Resulta útil hablar con claridad acerca de las necesidades del paciente con el resto de la familia y repartir tareas.

•Manifestar satisfacción y agradecimiento: Es positivo que los demás miembros de la familia sepan que su aporte a la crisis que atraviesan es realmente útil. Esto contribuirá a las buenas relaciones, necesarias para superar la situación afrontada.

•Guardias nocturnas: Si el paciente requiere de atención durante horas de la noche, puede considerarse la idea de turnarse los cuidados del paciente con otros familiares.

•Contratar los servicios de un profesional de la enfermería: Su ayuda y sus cuidados pueden ser complementados por una persona formada para realizarlos.

•Búsqueda de ayuda profesional: Si la situación se escapa de las manos o resulta difícil de asumir, siempre es posible acudir a un profesional de la psicología que pueda brindar orientaciones específicas.

No es bueno que el paciente vaya solo a la consulta o a las sesiones de quimioterapia. ACOMPAÑARLO es fundamental

EL AMARGO DUELO
De acuerdo a Luna, tener un espíritu de lucha siempre permite a los pacientes y familiares asumir mejor la situación. Además, hoy el cáncer no tiene que ser una enfermedad mortal debido al avance de la oncología. Pero no es un secreto que hay batallas que pueden perderse, porque la visita al médico fue hecha de manera tardía. Generalmente, en esos casos, la pérdida es inevitable y puede generar en los familiares sentimientos de duelo. "Depende de cada persona, pero puede durar meses. Cada quien lo padece a su manera. Puede ir por etapas hasta llegar a la resignación. Es un proceso natural", comenta la especialista en psicoonoclogía. De acuerdo a la AECC, estar de duelo implica más que sentir sólo tristeza. Puede significar la experimentación de distintas emociones y síntomas físicos. Es posible que una persona que atraviesa por este estado sienta opresión en el pecho y garganta, vacío en el estómago, cansancio, sobresaltos frecuentes, y alteraciones del apetito y del sueño. A esto pueden sumarse sentimientos de rabia, impotencia, ira, sensación de soledad, ansiedad y, en ocasiones, alivio, sobre todo si el paciente pasó por un proceso doloroso y prolongado en el tiempo.

La AECC también explica que una persona que experimenta el duelo puede tener ideas de negación, generalmente en los primeros momentos; pensamientos de culpa por sentir que pudo haber hecho más por el paciente; alucinaciones e ilusiones acerca de ver a la persona fallecida; y dificultad de concentración. A esas manifestaciones pueden sumarse otras, que también forman parte del proceso natural del duelo:
•Soñar con la persona que se ha ido, llamarla en voz alta.

•Evitar recordatorios o almacenar objetos.

•Llevar talismanes que recuerden a la persona fallecida. •Fumar o beber más de lo habitual.

•Hiperactividad o inactividad.

•Aislamiento social.

•Distanciamiento familiar, discusiones, o, en ocasiones, necesidad de compañía.

•Hablar constantemente de la persona fallecida o negar su existencia.

•Ausentismo laboral debido a bajas por enfermedad.

•Problemas de relación con colegas y amigos habituales.

•Desorganización de la rutina.

•Pensamientos acerca de la vida y la muerte.

•Dudas e interrogantes sobre las creencias religiosas.

asuarez@eluniversal.com

Coordenadas
•Gissell Luna
Presidenta de la Sociedad Venezolana de Psicooncología.
Hospital Universitario de Caracas. Servicios de Ontología, Medicina Nuclear y Radioterapia.
Telf.: (0212) 258.1975

Fuentes consultadas
•Asociación Española Contra el Cáncer
•www.todocancer.com
•Psicooncología.org
•Portal de Recursos en Psicología, Psicoanálisis, Psiquiatría y Cáncer
•www.psicooncologia.org