Con M mayúscula

La maternidad no sólo ha exigido de ellas una prueba de amor incondicional, sino el dar por un hijo todo el bastimento emocional y la fortaleza que se necesitan en una situación extrema. Tres madres fuera de serie cuentan su experiencia de vida, como testimonio irrefutable de que, cuando se trata de la maternidad, no hay límites. Idalia De León / fotos: Douglas Alzurutt

El accidente de Gustavo nos hizo a todos más fuertes. Hoy, como familia, somos como un bloque. Si alguien tiene un problema, todos tenemos un problema. Hoy, con mis 68 años, soy el ser más feliz de la tierra”.

Antonieta Mago
La mujer más feliz de la tierra
“Tengo seis hijos, cinco varones y una hembra. El segundo de ellos, Gustavo, en 1978 tuvo un accidente automovilístico. El venía de Paparo, donde practicaba piragüismo, cuando el carro donde viajaba con unos amigos se volcó. Todos salieron ilesos, pero a Gustavo se le incrustó un hierro en el paladar y le alcanzó un ojo. A partir de ese momento quedaría completamente ciego.

Lo internamos por dos meses en el Hospital Militar, donde le hicieron varias operaciones para reconstruirle la cara. Tenía una hemorragia en el humor vítreo, se le desprendió el maxilar superior y mantenía una sonda en el ojo. Una vez que le dieron de alta, un experto en retina nos confirmó que Gustavo no volvería a ver nunca más.
Un compañero de trabajo me sugirió que lo llevara a Houston para que lo examinara un especialista. Yo no tenía recursos para financiar ese viaje porque yo vivía de un sueldo de secretaria con el que mantenía a seis hijos. El caso es que conseguimos el dinero con la ayuda del cielo, de los amigos y de la familia, y pudimos ir a Houston, donde le pusieron una prótesis para que no se le cerrara la cavidad ocular.

El tenía 17 años cuando tuvo el accidente y ya estaba inscrito en la Universidad Central de Venezuela para estudiar Medicina. Toda la vida fue un excelente estudiante, de manera que este accidente frustró sus ilusiones de ser médico. Un día me dijo: “No te preocupes mamá, que si yo me quedo ciego mi éxito es ciego, y mi éxito es contigo. Nosotros vamos a triunfar”. Después le conseguí una beca para un centro de rehabilitación para ciegos en Arkansas. Cuando regresó quiso estudiar Psicología, pero como en el país una persona invidente no puede cursar esta carrera, decidimos conseguirle una beca para que se formara en el exterior. Toqué muchas puertas en el Ministerio de Educación, hablé con todo el mundo. Casi que me mudé al Ministerio hasta que le conseguí la beca. Cuatro años después se graduó summa cum laude en la Northeastern University de Boston. Por este logro nuestro nombre aparece en el libro Guinness de Records, pues Gustavo es el primer venezolano ciego summa cum laude. Después quiso hacer la maestría, así que le conseguí otra beca gracias a sus excelentes notas. Hizo la maestría y también se graduó summa cum laude. En esta ocasión sí pude ir a la graduación y verlo con toga y birrete. Cuando volvió, como no podía ejercer la Psicología en Venezuela, estudió Educación en la Universidad Simón Rodríguez, mediante el método de libre escolaridad. ¿Cómo hacía para estudiar? El pedía los libros prestados en la biblioteca y yo los grababa en un casete, que él luego escuchaba una y otra vez. A veces yo me ponía ronca de tanto leer en voz alta. Eso era día y noche durante los fines de semana, y de lunes a viernes cuando llegaba del trabajo. A veces descansaba un poco y seguía. Además, Gustavo se graduó de Intérprete en el Instituto Berlitz, y paralelamente practicaba natación. Le ha dado la vuelta al mundo representando a Venezuela en las Paraolimpíadas.

Además de esta circunstancia especial con Gustavo, yo tenía que atender a mis demás hijos, quienes quedaron afectados por el accidente de su hermano. Tenía que velar por ellos, hacerles el transporte, revisar sus tareas, sus uniformes y, de paso, sentirme bien para rendir en mi trabajo. Uno de mis hijos dijo que no quería estudiar porque se iba a dedicar a cuidar a su hermano. Yo le dije que no, que aunque Gustavo quedara ciego, todos debían estudiar. Mis hijos me dicen que yo fui un general con ellos, pero ahora ellos mismos dicen: ‘Mamá, si tú no hubieses sido así… ¿qué sería hoy de nosotros?’. Hoy todos son profesionales y felizmente casados. El mayor tiene 46 y la menor 34. Tengo 26 años divorciada y sola levanté a mis seis hijos. En este momento soy instructora de manualidades y estoy sacando mi bachillerato.

El accidente de Gustavo nos hizo a todos más fuertes. Hoy, como familia, somos como un bloque. Si alguien tiene un problema, todos tenemos un problema. Hoy,  con mis 68 años, soy el ser más feliz de la tierra”.

Alejandro y Miriam hoy pueden reír juntos después de haber
superado muchos obtáculos. La experiencia vivida les enseñó
sobre la solidaridad

Miriam Rendon
Con la frente en alto
“El problema de Alejandro comenzó cuando tenía nueve años. Presentó varios síntomas y durante un año estuvimos visitando muchos médicos; ninguno lograba atinar con lo que tenía mi hijo. El niño se quejaba de un dolor inmovilizante en la pierna derecha, y de que, de vez en cuando, sentía taquicardias. Cardiólogos, pediatras, endocrinólogos, neurólogos, ninguno lograba dar con el origen del dolor de la pierna del niño y la molestia cardíaca. Mientras tanto, Alejandro se mostraba muy inquieto en la escuela y los maestros me decían que padecía de déficit de atención. Me llegaron a sugerir que el niño sólo estaba manipulando, cuando en realidad no se estaba quieto por el dolor que sentía en la pierna. Llegó un día en que empezó a perder la vista, decía que veía negro, así que decidimos llevarlo a un oftalmólogo. Fue este especialista el que pudo detectar que algo no estaba bien. Un neuroftalmólogo, luego, recomendó una resonancia magnética, la cual diagnosticó finalmente un tumor en el cerebro. El pronóstico fue: si no se opera, muere. Ese día lloré mucho, pero nunca delante de él. Salí del hospital y me fui a una peluquería. Le dije al estilista que me arreglara el pelo, las cejas. Yo quería lucir un buen semblante porque no quería transmitirle a mi hijo cómo estaba yo por dentro. Le decía que me dolía la cabeza cuando no podía disimular mi aflicción. Cuando lo fueron a operar preferí ocultarle la verdad y le dije que lo iban a intervenir de la vista. Más adelante, cuando ya estaba en la casa, le dije lo que tenía en realidad. El se quedó tranquilo y no hizo preguntas.
Alejandro salió bien de la operación que le hicieron en el Hospital Vargas. Le extrajeron 60 por ciento del tumor, y se sometió a tratamiento con 32 sesiones de quimioterapia y radioterapia para eliminar el resto del tumor, que no fue eliminado quirúrgicamente para no comprometer sus funciones cerebrales. Fue dado de alta y el diagnóstico fue remisión de la enfermedad. Sin embargo, al año siguiente, el problema resurgió y se manifestó con fuertes dolores de cabeza que no lo dejaban dormir. Fue operado nuevamente. Tuvimos que hacer un gran esfuerzo para reunir el dinero y poder pagar la operación, pues el tipo de cirugía no invasiva que requería el niño no se hacía en hospitales públicos. Se necesitaban 22 millones de bolívares. Mi esposo estuvo tentado a vender el carro, pero lo persuadí de que era mejor conservarlo porque después lo necesitaríamos para trasladar al niño.

A pesar de que Alejandro, después de todo, quedó con problemas en su lado derecho, y de haber perdido prácticamente el sentido de la vista, él tiene muchas ilusiones y quiere estudiar diseño automotriz. Ya tiene 14 años y nunca se ha quejado de su situación, nunca me ha preguntado ¿por qué? Que mi hijo tenga esta reacción para mí es una gran lección. Me enseña que la vida, a pesar de sus tropiezos, sigue siendo bonita. Que a pesar de los problemas que pueda estar atravesando el país, siempre hay gente que te tiende la mano, que te ayuda. Experiencias como éstas sirven para comprobar la solidaridad de los amigos y de la familia.

Después que pasó todo decidí colaborar con la Asociación Venezolana de Padres de Niños con Cáncer, y es que cuando uno ha pasado por una experiencia de este tipo entiende a esas madres que vienen aquí, al Hospital de Niños, con algún hijo con cáncer. Muchas vienen del interior y no tienen idea de nada. Creo que mi deber es colaborar con ellas para allanarles el camino, porque sólo quien ha tenido una vivencia como ésta sabe que llega un momento en que uno se pregunta: ¿Podré con esto? Y uno termina respondiendo que sí, que uno puede”.

Irene y Luis Daniel han creado una conexión muy especial. Ella se
ha esforzado para que su hijo sea feliz

Irene Grisanti
Todo vale la pena
“Tengo 42 años y cuando tenía 31 nació mi hijo Luis Daniel. Hoy tiene 11 años, pero a los tres meses de edad el niño manifestó un crecimiento desproporcionado en uno de los lados de su cabeza. El diagnóstico, una vez que consulté con varios especialistas, fue parálisis cerebral, la cual ocurre cuando se adolece de la estructura cerebral que conecta los hemisferios derecho e izquierdo y que coordina las funciones de ambos.

Al comienzo de todo, lo más difícil fue encontrar un equipo médico que me dijera a ciencia cierta todo a lo que me iba a enfrentar. Muchos de los episodios que fue viviendo mi hijo me tomaron por sorpresa, y gran parte de la información sobre el problema la obtuve gracias a las investigaciones que yo hice por mi cuenta. Al principio me habían dicho que existían personas que lograban hacer una vida normal; sin embargo, en Estados Unidos comprobé que tales expectativas eran falsas cuando los médicos me dieron el diagnóstico definitivo.

Para quienes no lo sepan, la parálisis cerebral es un problema congénito y no hereditario. Atender y cuidar a quien nació con esta deficiencia requiere una disciplina estricta para alimentarlo, acostarlo, cepillarle los dientes. Mi hijo tuvo control de su cabecita al año y medio y tardó tres años en sentarse. Por un tiempo, debido a mi trabajo como Juez, estuve trabajando en Maracay, de manera que viajaba todas las semanas, pues mi hijo estaba en Caracas. Pese a todo lo complicada que fue esta etapa, seguí adelante y empecé a buscar terapias que pudieran ayudar a Luis Daniel en su desarrollo. Hasta el momento ha hecho terapia con delfines, gracias a la cual dio un cambio increíble pues, por ejemplo, empezó a dormir mejor. Le aplicaron reflexología, le suministramos el tratamiento de helados con proteínas de Milá de la Roca. También, una operación quirúrgica realizada por el médico Marcel Rupcich logró que mi hijo pudiera caminar.

Una de las cosas más difíciles que debo enfrentar es que, como Luis Daniel no habla, debo intuir cuáles son sus necesidades, saber cuándo siente dolor físico, frustración, saber qué siente. También ha sido difícil constatar que, a diferencia de padecimientos como el autismo o el Síndrome de Down, en donde existen asociaciones de personas con el mismo problema, en el caso de parálisis cerebral uno se siente muy solo porque no hay una organización que aglutine a personas con el mismo padecimiento. También es duro comprobar que la infraestructura urbana y el transporte público tampoco se adaptan a las necesidades de gente con discapacidades.

En un momento necesité ayuda psicológica. Pensaba que no iba a poder con todo: madre, trabajadora, hija. Sufrí ataques de pánico. No he superado el miedo a que le ocurra algo a Luis Daniel cuando duerme. La verdad es que esto es muy duro sin pareja. El padre de Luis Daniel y yo nos separamos tres meses después de haber nacido el niño. Afortunadamente, he recibido un gran apoyo de mi familia, de mis padres, de mis hermanas, de Mery, quien es la persona que me ayuda en el día a día, y con quien el niño tiene una conexión especial. También he recibido gran apoyo del Centro Educativo La Tahona, institución que encontré después de mucho trajinar y en la que atienden a niños con parálisis cerebral. Luis Daniel pasa allí medio día, y el resto lo pasa en la casa al cuidado de Mery hasta que yo llego del trabajo en la tarde.
Hay personas que han pasado tiempo sin ver al niño y que cuando lo vuelven a ver se quedan sorprendidas de cuánto ha avanzado. Antes no era capaz de transmitir emoción, ahora sí. Antes no dejaba que lo tocaran, ahora sí. Su desarrollo ha sido asombroso y por eso no desmayo en mi empeño en que mi hijo sea un niño más feliz.

Creo que uno de mis grandes defectos ha sido la impaciencia y creo que la vida me mandó esto para aprender el valor de lo pequeño, pues para mí, que mi hijo diera un solo paso fue un milagro. Creo que ahora soy otra persona, creo que he aprendido sobre la humildad. Ahora, cuando siento rabia o me pongo malcriada me digo: esto vale la pena y seguirá valiendo la pena. Ahora siento que tengo una responsabilidad en relación con los niños que tienen este problema. Tengo mucha necesidad de dar. Esto, sin duda alguna, me ha hecho mejor persona”.

ideleon@eluniversal.com

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